LE HANDICAP CONCERNE TOUTES LES PERSONNES

Publié le 6 janvier 2025 à 20:22

Disability Rights and Wrongs: Une Réflexion Critique

Guide d'Étude Détaillé

Résumé des Parties

Le livre de Tom Shakespeare, Disability Rights and Wrongs, se divise en trois parties distinctes, chacune explorant un aspect différent de la question du handicap.

Partie 1: Cette partie se concentre sur la critique du modèle social du handicap, dominant au Royaume-Uni. Shakespeare remet en question son caractère dogmatique et sa tendance à négliger l'impact de la déficience elle-même. Il explore des approches alternatives, plus nuancées, et propose un modèle interactionnel qui prend en compte l'interdépendance entre la déficience et le contexte social.

Partie 2: Shakespeare aborde les questions bioéthiques liées au handicap, telles que le dépistage génétique, la recherche de guérison et la fin de vie. Il critique les positions souvent tranchées du mouvement pour les droits des personnes handicapées et propose une approche plus pragmatique, ancrée dans l'éthique de la vertu et la prise en compte de la complexité des situations individuelles.

Partie 3: La dernière partie élargit la perspective en examinant l'influence du handicap sur les relations sociales. Shakespeare souligne l'importance de la solidarité, de la charité et des soins, en s'appuyant sur l'éthique du care. Il plaide pour une société plus inclusive, où les besoins et les droits des personnes handicapées sont pleinement reconnus.

Quiz

Répondez aux questions suivantes en 2-3 phrases.

Pourquoi Shakespeare critique-t-il le modèle social du handicap dominant au Royaume-Uni?
Quelles sont les limites du modèle social selon Shakespeare, et quelles alternatives propose-t-il?
Quel est le modèle interactionnel du handicap proposé par Shakespeare?
Quelles questions bioéthiques Shakespeare aborde-t-il dans la deuxième partie du livre?
Comment Shakespeare aborde-t-il les questions de dépistage génétique et de recherche de guérison pour les déficiences?
En quoi l'approche de Shakespeare en matière de bioéthique diffère-t-elle des positions traditionnelles du mouvement pour les droits des personnes handicapées?
Quel rôle Shakespeare attribue-t-il à la solidarité et à la charité dans la vie des personnes handicapées?
Comment l'éthique du care influence-t-elle la vision de Shakespeare sur le handicap et les relations sociales?
Quel est l'objectif principal de Shakespeare dans ce livre?
En quoi le parcours personnel de Shakespeare a-t-il influencé ses réflexions sur le handicap?

Clé de Réponses

Shakespeare critique le modèle social britannique pour son dogmatisme et sa tendance à négliger l'impact de la déficience sur la vie des personnes handicapées.
Le modèle social néglige l'expérience de la déficience, crée une dichotomie artificielle entre déficience et handicap et se focalise trop sur la suppression des barrières. Shakespeare propose des modèles alternatifs plus nuancés et un modèle interactionnel qui prend en compte l'interdépendance entre la déficience et le contexte social.
Le modèle interactionnel de Shakespeare reconnait que le handicap résulte de l'interaction complexe entre les facteurs individuels liés à la déficience et les facteurs contextuels liés à l'environnement social.
Shakespeare explore les questions du dépistage génétique, de la recherche de guérison pour les déficiences, du suicide assisté et des enjeux de fin de vie.
Shakespeare adopte une approche nuancée, reconnaissant l'importance de la prévention tout en défendant les droits des personnes handicapées. Il souligne la complexité de ces questions et la nécessité de tenir compte des différentes perspectives.
Shakespeare propose une approche plus pragmatique, ancrée dans l'éthique de la vertu, qui prend en compte les émotions et les situations individuelles, contrairement aux positions parfois plus tranchées du mouvement pour les droits des personnes handicapées.
Shakespeare considère la solidarité et la charité comme des éléments essentiels pour le bien-être des personnes handicapées, complétant les droits et la justice sociale.
L'éthique du care, qui met l'accent sur l'interdépendance et la responsabilité envers les autres, influence la vision de Shakespeare en promouvant une société plus inclusive et solidaire.
Shakespeare vise à promouvoir une compréhension plus nuancée et pragmatique du handicap, en remettant en question les modèles dominants et en proposant des pistes pour une société plus juste et inclusive.
Le parcours personnel de Shakespeare, en tant que personne handicapée, parent d'enfants handicapés et chercheur, a nourri ses réflexions sur la complexité du handicap et la nécessité de dépasser les approches simplistes.

Questions pour Dissertation

Analysez la critique du modèle social du handicap formulée par Shakespeare. Dans quelle mesure ses arguments sont-ils pertinents et convaincants?
Comparez et contrastez le modèle social du handicap et le modèle interactionnel proposé par Shakespeare. Quels sont les avantages et les limites de chaque modèle?
Discutez de l'approche de Shakespeare en matière de bioéthique. Comment sa vision se distingue-t-elle des positions traditionnelles du mouvement pour les droits des personnes handicapées?
Expliquez le rôle de la solidarité, de la charité et de l'éthique du care dans la vision de Shakespeare sur le handicap et les relations sociales.
En vous appuyant sur le livre de Shakespeare, proposez des pistes concrètes pour la construction d'une société plus inclusive et plus juste envers les personnes handicapées.

Glossaire

Modèle Social du Handicap: Théorie qui définit le handicap comme le résultat de l'interaction entre une déficience et un environnement social hostile. Modèle Interactionnel du Handicap: Approche qui reconnait l'interdépendance entre la déficience et le contexte social, en soulignant l'impact des deux sur l'expérience du handicap. Bioéthique: Discipline qui étudie les questions éthiques liées aux sciences de la vie et à la médecine. Éthique de la Vertu: Approche éthique qui met l'accent sur le développement des qualités morales et le caractère de l'individu. Éthique du Care: Courant philosophique qui met l'accent sur l'importance des relations interpersonnelles, de la sollicitude et de la responsabilité envers les autres. Solidarité: Sentiment de responsabilité et d'engagement envers les autres, en particulier les plus vulnérables. Charité: Acte de bienveillance et de générosité envers les personnes dans le besoin. Inclusion: Processus visant à garantir la participation pleine et entière de tous les individus à la vie sociale, quelle que soit leur différence.

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Guide d'Étude Détaillé

Résumé des Parties

Le livre de Tom Shakespeare, Disability Rights and Wrongs, se divise en trois parties distinctes, chacune explorant un aspect différent de la question du handicap.

Quiz

Répondez aux questions suivantes en 2-3 phrases.

Pourquoi Shakespeare critique-t-il le modèle social du handicap dominant au Royaume-Uni?
Quelles sont les limites du modèle social selon Shakespeare, et quelles alternatives propose-t-il?
Quel est le modèle interactionnel du handicap proposé par Shakespeare?
Quelles questions bioéthiques Shakespeare aborde-t-il dans la deuxième partie du livre?
Comment Shakespeare aborde-t-il les questions de dépistage génétique et de recherche de guérison pour les déficiences?
En quoi l'approche de Shakespeare en matière de bioéthique diffère-t-elle des positions traditionnelles du mouvement pour les droits des personnes handicapées?
Quel rôle Shakespeare attribue-t-il à la solidarité et à la charité dans la vie des personnes handicapées?
Comment l'éthique du care influence-t-elle la vision de Shakespeare sur le handicap et les relations sociales?
Quel est l'objectif principal de Shakespeare dans ce livre?
En quoi le parcours personnel de Shakespeare a-t-il influencé ses réflexions sur le handicap?

Clé de Réponses

Shakespeare critique le modèle social britannique pour son dogmatisme et sa tendance à négliger l'impact de la déficience sur la vie des personnes handicapées.
Le modèle social néglige l'expérience de la déficience, crée une dichotomie artificielle entre déficience et handicap et se focalise trop sur la suppression des barrières. Shakespeare propose des modèles alternatifs plus nuancés et un modèle interactionnel qui prend en compte l'interdépendance entre la déficience et le contexte social.
Le modèle interactionnel de Shakespeare reconnait que le handicap résulte de l'interaction complexe entre les facteurs individuels liés à la déficience et les facteurs contextuels liés à l'environnement social.
Shakespeare explore les questions du dépistage génétique, de la recherche de guérison pour les déficiences, du suicide assisté et des enjeux de fin de vie.
Shakespeare adopte une approche nuancée, reconnaissant l'importance de la prévention tout en défendant les droits des personnes handicapées. Il souligne la complexité de ces questions et la nécessité de tenir compte des différentes perspectives.
Shakespeare propose une approche plus pragmatique, ancrée dans l'éthique de la vertu, qui prend en compte les émotions et les situations individuelles, contrairement aux positions parfois plus tranchées du mouvement pour les droits des personnes handicapées.
Shakespeare considère la solidarité et la charité comme des éléments essentiels pour le bien-être des personnes handicapées, complétant les droits et la justice sociale.
L'éthique du care, qui met l'accent sur l'interdépendance et la responsabilité envers les autres, influence la vision de Shakespeare en promouvant une société plus inclusive et solidaire.
Shakespeare vise à promouvoir une compréhension plus nuancée et pragmatique du handicap, en remettant en question les modèles dominants et en proposant des pistes pour une société plus juste et inclusive.
Le parcours personnel de Shakespeare, en tant que personne handicapée, parent d'enfants handicapés et chercheur, a nourri ses réflexions sur la complexité du handicap et la nécessité de dépasser les approches simplistes.

Questions pour Dissertation

Analysez la critique du modèle social du handicap formulée par Shakespeare. Dans quelle mesure ses arguments sont-ils pertinents et convaincants?
Comparez et contrastez le modèle social du handicap et le modèle interactionnel proposé par Shakespeare. Quels sont les avantages et les limites de chaque modèle?
Discutez de l'approche de Shakespeare en matière de bioéthique. Comment sa vision se distingue-t-elle des positions traditionnelles du mouvement pour les droits des personnes handicapées?
Expliquez le rôle de la solidarité, de la charité et de l'éthique du care dans la vision de Shakespeare sur le handicap et les relations sociales.
En vous appuyant sur le livre de Shakespeare, proposez des pistes concrètes pour la construction d'une société plus inclusive et plus juste envers les personnes handicapées.

Glossaire

L'impact des expériences personnelles de l'auteur

Les expériences personnelles de l'auteur ont profondément façonné son analyse de la situation des personnes handicapées.

Son expérience en tant que personne handicapée: L'auteur, atteint d'achondroplasie, a été confronté personnellement aux préjugés et à la discrimination. Il souligne que les regards et les moqueries ont été sa principale expérience de l'oppression, ce qui a influencé son approche de la question du handicap.
L'influence de son père: Son père, également atteint d'achondroplasie, a dû surmonter des obstacles importants pour réussir sa carrière de médecin. Son exemple lui a appris à se considérer comme l'égal des personnes non handicapées et à avoir de grandes aspirations.
L'impact de la parentalité: Devenir père et transmettre son handicap à ses enfants a renforcé son intérêt pour la génétique et l'eugénisme. De plus, l'expérience d'élever des enfants handicapés a remis en question sa dépendance au modèle social pour comprendre le handicap.
Problèmes de santé personnels : Ses propres problèmes de dos lui ont fait prendre conscience de la douleur et des limitations physiques, ce qui a donné un nouvel élan à ses efforts pour donner une place à la déficience dans son analyse du handicap.
Engagement auprès des personnes handicapées: En tant que membre de Regard, un réseau national de lesbiennes, gays et bisexuels handicapés, il s'est intéressé à la question négligée de la sexualité et du handicap. De plus, il a fondé deux organisations pour les personnes handicapées, ce qui lui a permis de mieux comprendre les défis auxquels elles sont confrontées.
Interactions avec des professionnels: L'écoute des médecins et des parents a remis en question ses propres préjugés et l'a obligé à se pencher sur des questions difficiles. Les discussions avec des philosophes ont également mis en évidence les limites de ses arguments et de la tradition du modèle social en général.

En résumé, les expériences personnelles de l'auteur, en tant que personne handicapée, fils, père et activiste, ont enrichi son analyse du handicap et l'ont amené à adopter une perspective plus nuancée et critique du modèle social dominant.

Les thèmes principaux des trois parties du livre

Le livre de Tom Shakespeare, tel que présenté dans les extraits fournis, explore une variété de questions liées au handicap. Il est structuré en trois parties distinctes, chacune traitant d'un ensemble de thèmes spécifiques.

Première partie : Réflexion sur le modèle social du handicap et proposition d'une alternative

Critique du modèle social du handicap: L'auteur examine les limites du modèle social du handicap, particulièrement sa version britannique, qu'il juge trop dogmatique et négligeant l'impact de la déficience elle-même. Il explore les dangers de l'utilisation du modèle social comme un test décisif, la négligence de la déficience, la dichotomie artificielle entre déficience et handicap, et la foi excessive dans la suppression des barrières.
Exploration d'approches alternatives: Shakespeare présente d'autres approches pour comprendre le handicap, en examinant des modèles antérieurs aux "Principes fondamentaux" de l'UPIAS et des théories développées dans d'autres pays. Il met l'accent sur la possibilité de promouvoir une politique progressiste du handicap sans se limiter au modèle social.
Construction d'un modèle interactionnel: L'auteur propose un modèle alternatif, qu'il nomme "interactionnel" ou "relationnel", qui reconnaît l'interdépendance entre la déficience et le contexte social. Il met en avant l'idée que le handicap résulte de l'interaction complexe entre les facteurs individuels, liés à la déficience, et les facteurs contextuels, liés à l'environnement social.

Deuxième partie : Analyse bioéthique des questions liées au handicap

Examen des questions bioéthiques: Shakespeare explore des questions bioéthiques cruciales liées au handicap, telles que le dépistage génétique prénatal, les tentatives de guérison de la déficience, le suicide assisté et les enjeux de fin de vie.
Proposition d'une perspective alternative: L'auteur propose une approche qui s'éloigne des idéologies dominantes au sein du mouvement pour les droits des personnes handicapées. Par exemple, il soutient l'importance de la prévention de la déficience tout en défendant les droits des personnes handicapées.
Exploration d'une éthique de la vertu: Shakespeare s'inspire de la philosophie analytique, mais il insiste également sur la nécessité d'une approche basée sur l'éthique de la vertu, qui prend en compte les émotions et les situations particulières. Il critique la vision parfois simpliste et trop rationnelle de la bioéthique, et plaide pour une prise en compte de la complexité de la vie quotidienne.

Troisième partie : Réflexion sur le handicap et les relations sociales

Élargissement de la perspective: Shakespeare élargit son analyse en examinant l'impact du handicap sur les relations sociales, en abordant des sujets tels que la charité, les soins, l'amitié et la vie indépendante.
Importance de la solidarité et de l'amour: L'auteur affirme que les droits ne suffisent pas à garantir le bien-être des personnes handicapées et que la charité, comprise comme l'expression de l'amour et de la solidarité, joue un rôle crucial.
Influence de l'éthique du care: Shakespeare s'appuie sur l'éthique du care féministe, qui met l'accent sur l'importance des relations interpersonnelles et de la responsabilité envers les autres. Il souligne la nécessité de dépasser une vision individualiste du handicap et de promouvoir une société basée sur la solidarité et l'entraide.

En conclusion, le livre de Tom Shakespeare se présente comme une exploration approfondie des multiples facettes du handicap. Il propose une réflexion critique sur les modèles dominants, en particulier le modèle social, et plaide pour une approche plus nuancée et pragmatique qui prend en compte l'interaction entre la déficience, l'environnement social et l'expérience individuelle.

La réconciliation des modèles médical et social du handicap : l'approche interactionnelle de Tom Shakespeare

Tom Shakespeare, dans les extraits fournis, propose de dépasser l'opposition traditionnelle entre les modèles médical et social du handicap en adoptant une approche qu'il qualifie d'interactionnelle ou relationnelle. Il critique la dichotomie rigide entre la déficience et le handicap établie par le modèle social, qu'il juge simpliste et insuffisante pour rendre compte de la complexité de l'expérience vécue par les personnes handicapées.

Le rejet d'une vision réductionniste :

Shakespeare refuse de réduire le handicap à un simple problème médical individuel, comme le fait le modèle médical, qui tend à pathologiser la déficience et à placer l'accent sur les traitements et les adaptations individuelles. Il rejette également la vision du modèle social qui attribue le handicap uniquement aux barrières sociales et environnementales, en négligeant l'impact de la déficience elle-même.

L'interaction entre la déficience et le contexte social :

Shakespeare propose une approche plus nuancée qui reconnaît l'interaction complexe entre la déficience, le contexte social et l'expérience individuelle. Selon lui, le handicap résulte de l'interdépendance entre les facteurs individuels, liés aux limitations et aux différences corporelles, et les facteurs contextuels, liés aux attitudes sociales, aux préjugés, à la discrimination et à l'organisation de l'environnement.

L'importance de la Classification Internationale du Fonctionnement :

Shakespeare mentionne la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l'Organisation Mondiale de la Santé comme un exemple d'approche interactionnelle. La CIF considère le handicap comme le résultat d'une interaction dynamique entre les caractéristiques de santé d'une personne et les facteurs contextuels, tels que l'environnement physique et social, les attitudes et les politiques.

Une approche pragmatique et inclusive :

L'approche interactionnelle de Shakespeare vise à dépasser les clivages idéologiques entre les modèles médical et social du handicap. Il plaide pour une vision plus pragmatique et inclusive qui prend en compte la diversité des expériences et des besoins des personnes handicapées. Cette approche permet de reconnaître l'importance de la déficience et des limitations corporelles, tout en soulignant le rôle crucial des facteurs sociaux et environnementaux dans la création du handicap.

En conclusion, Tom Shakespeare propose de réconcilier les modèles médical et social du handicap en adoptant une perspective interactionnelle qui reconnaît l'interdépendance entre la déficience et le contexte social. Il s'agit d'une approche plus nuancée et réaliste qui permet de mieux comprendre la complexité du handicap et d'ouvrir la voie à des solutions plus pragmatiques et inclusives.

L'expérience personnelle au cœur des recherches de Tom Shakespeare

L'expérience personnelle de Tom Shakespeare a profondément façonné son approche de la recherche sur le handicap. En tant que personne atteinte d'achondroplasie, fils d'un père handicapé, père d'enfants handicapés et activiste, il a vécu de nombreux aspects du handicap, ce qui a nourri sa réflexion et l'a conduit à remettre en question les modèles dominants.

Le vécu de la différence et de la discrimination:

Dès son enfance, Shakespeare a été confronté aux regards indiscrets et aux moqueries en raison de son nanisme. Cette expérience de la différence et de la stigmatisation a profondément marqué sa compréhension du handicap, le sensibilisant aux questions d'image corporelle et de préjugés sociaux. Il souligne que cette forme d'oppression, liée au visible de son handicap, a influencé son approche de la recherche.

L'héritage d'un père handicapé:

L'exemple de son père, également atteint d'achondroplasie et devenu médecin généraliste malgré les obstacles, lui a instillé une vision positive du handicap et l'a encouragé à viser l'égalité avec les personnes non handicapées. Cet héritage familial a également éveillé son intérêt pour la dimension médicale du handicap et l'a amené à considérer les perspectives des professionnels de la santé.

La parentalité et la transmission du handicap:

Devenir père et transmettre son handicap à ses enfants a été une expérience marquante pour Shakespeare. Cette situation l'a amené à s'interroger sur des questions sensibles, telles que la génétique et l'eugénisme, souvent ignorées par le modèle social du handicap. L'éducation d'enfants handicapés lui a également permis de confronter le modèle social aux réalités du quotidien, le poussant à prendre en compte les besoins spécifiques et les défis liés à l'accompagnement des personnes handicapées.

L'impact des problèmes de dos:

Plus tard dans sa vie, Shakespeare a souffert de graves problèmes de dos qui ont restreint sa mobilité et lui ont fait ressentir la douleur physique de manière plus aiguë. Cette expérience a remis en question sa perception du handicap en l'amenant à prendre conscience de l'importance de la déficience dans la vie des personnes handicapées. Il souligne que cette épreuve a renforcé ses efforts pour intégrer la dimension de la déficience dans sa conception du handicap.

Engagement associatif et dialogue avec différents acteurs:

Son engagement dans des organisations de personnes handicapées et ses échanges avec des médecins, des parents d'enfants handicapés et des philosophes ont enrichi sa compréhension du handicap et lui ont permis de confronter ses propres idées à des points de vue différents. Il souligne que l'écoute attentive de ces différents acteurs l'a contraint à remettre en question ses préjugés et à adopter une approche plus nuancée et pragmatique.

En conclusion, l'expérience personnelle de Tom Shakespeare a joué un rôle déterminant dans l'orientation de ses recherches sur le handicap. Son vécu de la différence, son héritage familial, sa parentalité, ses problèmes de santé et ses interactions avec divers acteurs lui ont permis de développer une vision complexe et sensible du handicap, le conduisant à dépasser les limitations du modèle social et à plaider pour une approche plus inclusive et réaliste.

Critiques du modèle social du handicap par Tom Shakespeare

Tom Shakespeare, dans les extraits fournis, formule plusieurs critiques importantes à l'encontre du modèle social du handicap, et particulièrement à l'égard de sa version britannique. Il considère que cette approche, bien qu'ayant joué un rôle important dans la promotion des droits des personnes handicapées, est devenue trop rigide et présente des lacunes importantes.

Voici les principales critiques qu'il met en avant:

Dogmatisme et impasse du modèle social britannique : Shakespeare soutient que le modèle social britannique, issu des "Fundamental Principles" de l'UPIAS en 1976, est devenu trop dogmatique et s'est retrouvé dans une impasse. Il déplore le fait qu'il soit utilisé comme un "test décisif" pour juger de la validité des points de vue et des initiatives, ce qui limite le débat et la recherche de solutions plus nuancées. Il suggère que les chercheurs d'autres pays ont adopté une version moins rigide du modèle social, ce qui leur a permis de progresser dans leurs analyses et de proposer des solutions plus pragmatiques.
Négligence de la déficience : Shakespeare reproche au modèle social de se focaliser exclusivement sur les barrières sociales et environnementales, en négligeant l'impact de la déficience elle-même sur la vie des personnes handicapées. Il souligne l'importance de reconnaitre les limitations et les différences corporelles comme faisant partie intégrante de l'expérience du handicap et de ne pas les réduire à de simples "problèmes médicaux".
Dichotomie artificielle entre déficience et handicap : Le modèle social établit une distinction nette entre la déficience, considérée comme un attribut biologique, et le handicap, vu comme le résultat de l'exclusion sociale. Shakespeare argue que cette dichotomie est artificielle et trompeuse. Il affirme que la déficience et le handicap sont en réalité interdépendants et s'influencent mutuellement. Il propose une approche "interactionnelle" ou "relationnelle", où le handicap résulte de l'interaction complexe entre les facteurs individuels, liés à la déficience, et les facteurs contextuels, liés à l'environnement social.
Foi excessive dans la suppression des barrières: Shakespeare met en garde contre une confiance aveugle dans la suppression des barrières physiques et sociales comme solution unique au handicap. Bien qu'il reconnaisse l'importance de l'accessibilité et de l'inclusion, il souligne que d'autres facteurs, tels que les attitudes sociales, les préjugés, la discrimination et les défis liés à la déficience elle-même, doivent également être pris en compte.

L'importance de l'expérience personnelle

Il est important de souligner que les critiques de Shakespeare sont nourries par sa propre expérience en tant que personne handicapée, fils d'un père handicapé, père d'enfants handicapés et activiste. Son parcours personnel l'a sensibilisé à la complexité du handicap et l'a conduit à rechercher une approche plus inclusive et pragmatique.

En conclusion, Shakespeare plaide pour un dépassement du modèle social du handicap, en particulier dans sa version britannique, qu'il juge trop simpliste et dogmatique. Il propose une approche plus nuancée, qui prend en compte l'interaction entre la déficience, l'environnement social et l'expérience individuelle, afin de mieux comprendre et répondre aux défis auxquels sont confrontées les personnes handicapées.

L'impact des expériences personnelles de Tom Shakespeare sur son approche de l'étude du handicap

L'expérience personnelle de Tom Shakespeare en tant que personne handicapée, fils d'un père handicapé, père d'enfants handicapés et activiste a profondément influencé son approche de l'étude du handicap. Son parcours l'a conduit d'une adhésion critique au modèle social du handicap à un rejet complet de celui-ci, plaidant pour une vision plus nuancée et inclusive de la question.

Vire de sa propre expérience du handicap:

Achondroplasie: Atteint d'achondroplasie, une forme de nanisme, Shakespeare a vécu la discrimination et les préjugés dès son plus jeune âge. Il souligne que les regards insistants et les moqueries ont été sa principale expérience de l'oppression, ce qui a nourri sa sensibilité aux questions d'image et de perception sociale.
Problèmes de dos: Plus tard dans sa vie, Shakespeare a souffert de graves problèmes de dos, ce qui lui a permis de comprendre plus concrètement l'impact de la douleur et des limitations physiques. Cette expérience a renforcé sa conviction que le modèle social, en négligeant l'aspect de la déficience, ne rendait pas compte de la complexité de l'expérience du handicap.

L'influence de son père:

Modèle de réussite: Son père, également atteint d'achondroplasie, a réussi à devenir médecin généraliste malgré les obstacles liés à sa condition. Son exemple a inspiré Shakespeare et l'a encouragé à aspirer à l'égalité avec les personnes non handicapées.
Importance du contexte médical: L'expérience de son père a également éveillé chez Shakespeare un intérêt pour le domaine médical et une compréhension plus fine des enjeux liés à la santé.

Impact de la parentalité:

Transmission du handicap: Devenir père et transmettre son handicap à ses enfants a profondément marqué Shakespeare. Cet événement l'a amené à s'interroger sur les questions de génétique et d'eugénisme, des sujets sensibles souvent éludés par le modèle social.
Confrontation à de nouveaux défis: Élever des enfants handicapés lui a permis de constater les limites du modèle social dans la compréhension des défis quotidiens et des besoins spécifiques liés à l'éducation et au soutien des personnes handicapées.

Engagement associatif et échanges avec les professionnels:

Fondateur d'associations: Shakespeare a fondé deux organisations pour les personnes handicapées, ce qui l'a mis en contact direct avec les réalités du handicap et les différentes perspectives des personnes concernées.
Écoute des médecins et des parents: Ses échanges avec des médecins et des parents d'enfants handicapés l'ont amené à remettre en question ses propres préjugés. Ces interactions lui ont permis de saisir la complexité des questions liées au handicap et la nécessité d'une approche plus pragmatique.
Influence des philosophes: Les discussions avec des philosophes ont révélé les faiblesses argumentatives du modèle social et l'ont poussé à explorer des approches plus nuancées.

En conclusion: L'ensemble de ces expériences a conduit Shakespeare à adopter une approche de l'étude du handicap qui ne se limite pas à la seule dimension sociale. Il met en avant l'importance de prendre en compte l'interaction complexe entre la déficience, l'environnement social et l'expérience individuelle. Son parcours personnel lui a permis de développer une vision plus réaliste et pragmatique, qui ne nie pas l'importance des facteurs sociaux mais intègre également la dimension individuelle et biologique du handicap.

L'évolution de la pensée de Tom Shakespeare sur le modèle social du handicap

L'auteur, Tom Shakespeare, a connu une évolution significative dans sa pensée sur le modèle social du handicap. Initialement un "critique bienveillant" du modèle social, il en est venu à le considérer comme une "idéologie dépassée" qu'il faut abandonner.

Voici les étapes clés de cette évolution :

Début de la réflexion : Avant même de connaître le modèle social, Shakespeare était convaincu de la nécessité d'une approche sociale et contextuelle du handicap. Son intérêt pour l'imagerie culturelle et les préjugés, nourri par sa propre expérience de la discrimination, l'a rapproché de l'analyse de Jenny Morris.
Adhésion critique : Lors de ses études doctorales, Shakespeare a découvert le modèle social et l'a intégré à sa réflexion. Cependant, il a toujours maintenu une distance critique, publiant dès ses premières recherches une réponse nuancée à un article sur la déficience.
Remise en question progressive : Plusieurs expériences ont contribué à la remise en question du modèle social par Shakespeare:
- Devenir père et transmettre son handicap à ses enfants a renforcé son intérêt pour la génétique et l'eugénisme.
- Ses travaux sur la sexualité et le handicap, ainsi que ses recherches sur l'enfance handicapée, l'ont amené à s'éloigner du cadre strict du modèle social.
- L'expérience de graves problèmes de dos lui a fait prendre conscience de l'impact de la déficience sur sa propre vie.
Rupture avec le mouvement militant : Le point de rupture définitif est survenu lorsque Shakespeare a commencé à travailler sur les aspects sociaux et éthiques de la génétique. Cette décision a suscité de vives réactions de la part du mouvement pour les droits des personnes handicapées, qui l'a accusé de trahison. Cet épisode a marqué le début d'une rupture avec le mouvement militant et a renforcé sa conviction que le modèle social était devenu un obstacle à une analyse nuancée du handicap.
Critique du modèle social : Shakespeare reproche au modèle social, en particulier sa version britannique, d'être trop dogmatique et de négliger la réalité de la déficience. Il plaide pour une approche interactionnelle ou relationnelle qui reconnaît l'importance des facteurs sociaux et environnementaux tout en intégrant l'expérience vécue de la déficience.
Ouverture et pluralisme : Shakespeare insiste sur l'importance du pluralisme dans les études sur le handicap. Il reconnaît la diversité des points de vue parmi les personnes handicapées et la complexité des questions soulevées par le handicap. Il appelle à un débat ouvert et honnête, sans chercher à imposer une seule réponse simpliste.

En résumé, le parcours intellectuel de Shakespeare témoigne d'une évolution constante et d'un engagement profond envers une compréhension plus nuancée et réaliste du handicap. Son passage d'une adhésion critique à un rejet du modèle social met en lumière les limites de ce dernier et ouvre la voie à des approches plus intégratives qui prennent en compte la complexité de l'expérience vécue des personnes handicapées.

Le Modèle Social du Handicap : Une Perspective Critique

Le modèle social du handicap est un concept central dans la compréhension de la manière dont la société traite les personnes handicapées. L'auteur de ces extraits, Tom Shakespeare, critique cependant ce modèle, le jugeant insuffisant pour représenter la complexité du handicap.

Voici les arguments principaux qu'il développe :

L'impasse du modèle social britannique: Shakespeare soutient que la version britannique du modèle social, issue du document "Fundamental Principles" de l'Union of Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) en 1976, est devenue trop dogmatique et s'est retrouvée dans une impasse. Il suggère que les chercheurs d'autres pays ont adopté une version moins rigide du modèle social, leur permettant de progresser dans leur analyse.
Négligence de la déficience: Le modèle social met fortement l'accent sur les obstacles sociaux et environnementaux qui entravent les personnes handicapées, mais il néglige l'impact de la déficience elle-même. Shakespeare souligne l'importance de reconnaître les limitations et les différences corporelles comme faisant partie intégrante de l'expérience du handicap.
Dichotomie artificielle entre déficience et handicap: Le modèle social établit une distinction nette entre la déficience (l'aspect biologique) et le handicap (l'exclusion sociale). Shakespeare argumente que cette dichotomie est artificielle, car la déficience et le handicap interagissent et s'influencent mutuellement. Il propose une approche interactionnelle ou relationnelle, où le handicap résulte de l'interaction entre les facteurs individuels et contextuels.
Foi excessive dans la suppression des barrières: Shakespeare met en garde contre une confiance excessive dans la suppression des barrières comme seule solution au handicap. Il reconnaît l'importance de l'accessibilité et de l'inclusion, mais il souligne que d'autres facteurs, tels que les attitudes sociales, la discrimination et les préjugés, jouent également un rôle crucial.

Il est important de noter que la critique de Shakespeare du modèle social est en partie liée à ses propres expériences personnelles. Son vécu en tant que personne atteinte d'achondroplasie, l'influence de son père (également atteint de la même condition), ses expériences de parentalité et ses propres problèmes de santé l'ont amené à remettre en question la vision simpliste du modèle social.

L'auteur propose une alternative au modèle social, qu'il qualifie d'approche "interactionnelle" ou "relationnelle". Cette approche reconnaît l'importance des facteurs sociaux et environnementaux, mais elle intègre également la réalité de la déficience et son impact sur la vie des personnes handicapées. Shakespeare considère que cette vision plus nuancée du handicap permet une meilleure compréhension de la complexité de l'expérience vécue et ouvre la voie à des solutions plus efficaces.

Enfin, il est intéressant de souligner l'importance du contexte britannique dans l'analyse de Shakespeare. Il critique spécifiquement la version du modèle social développée au Royaume-Uni, la jugeant plus dogmatique que dans d'autres pays. Il est donc important de garder à l'esprit que la pertinence de sa critique peut varier en fonction du contexte culturel et politique.

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